日本二分脊椎症協会が中心となり、症者本人や家族が編集した本です。
一般の方や家族、症者本人が読むのに最適な内容となっています。
二分脊椎症を知りたい方、医療従事者や学校関係者にもぜひ読んでほしいお勧めの一冊です。
二分脊椎と共に生きることをメインテーマに据えて、ライフマップの関わりを絡めた症者や家族の生の声を取材し、紹介しています。
旧版発行後に更新された関係制度や、用語集も充実させました。
二分脊椎(症)の手引き
出生から自立まで 2014年度版 |
1章 二分脊椎(症)のライフマップ 1.ある日突然に(出生前診断) 2.家族として 3.出産(新たな命の誕生) 4.家族の通院物語(新生児期) 5.病気にも慣れて(乳児期) 6.初めてのお友達(幼児期) 7.いよいよ小学生(学童期) 8.中学生(思春期) 9.高校・大学(大人へ) 10.就職(社会へ第一歩) 11.結婚(性について考える) 12.人生を楽しもう2章 ”この子が生まれて” 二分脊椎児の親として3章 二分脊椎に生まれて4章 福祉情報ガイド 5章 用語集 6章 日本二分脊椎症協会の紹介 7章 日本二分脊椎症協会会員が通院する病院一覧 索引 |
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