用語集

用語 読み方 用語の説明
相手のご両親などへの伝え方 あいてのごりょうしん 結婚に際しては、相手の家族の理解が必要な場合もあります。あまり難しい言葉を用いるのではなく、日頃の生活で気をつけていることを説明すれば、多くの場合は理解が得られるようです。
愛の手帳 あいのてちょう 知的な障害が生じてた場合に交付される公的な証明書です。各種助成を受け取れるようになります。
一般就労 いっぱんしゅうろう 多くの方は成人すれば、企業、自営、公務員などに普通に就労しています。もし、体力や知的な面で難しい場合でも、福祉就労として、授産施設、福祉作業所などで働いているケースが多いです。ごくまれに、就職困難な方はデイケアや肢体不自由者通所施設を活用しています。
医療費助成(18歳未満) いりょうひじょせい 18歳未満の方に対して、医療費の助成として、乳幼児医療費助成制度、育成医療、小児慢性疾患制度などがあります。詳しくは身体障害者手帳の交付時に窓口で聞いてみると良いでしょう
医療費助成(18歳以上) いりょうひじょせい 18歳以上の方に対して、医療費の助成として、心身障害者医療費の助成制度などがあります。また、医療費が高い場合は、高額医療費助成制度などがあります。詳しくは身体障害者手帳の交付窓口で聞いてみると良いでしょう
生まれてきた子との愛着形成ときずな うまれてきたことのあいちゃくけいせい 最初はお父さん、お母さんとも我が子に障害を持ったことで落胆や悲観する気持ちが強いことでしょう。でも、実際に我が子を抱っこするなど、深く関わることで、多くの場合は深い親子の絆が芽生えてきます。
生まれてきたわが子への伝え方 うまれてきたわがこへのつたえかた 出産を経験している二分脊椎の方は多くいます。その子どもたちはいつか自分の親が二分脊椎という病気を持っていることを理解する日がきます。その日はいきなりくるのではなく、生活の中から少しずつ理解が深まることでしょう。
運動不足・肥満・閉じこもり傾向 うんどうふそく 下肢に障害があると運動することを避け、肥満や自宅へ閉じこもる傾向があります。しかし、障害者スポーツとして、車イスバスケット、チェアスキー、乗馬、サイクリング、水泳などが普及しつつあり、楽しみながら運動できる環境が日本でも整ってきました。
開放性二分脊椎 かいほうせいにぶんせきつい 二分脊椎は、「開放性二分脊椎」と「潜在性二分脊椎」に分けられます。 開放性二分脊椎は、脊椎の背中側の骨が一部開いているために、脊髄などの神経組織や髄膜の一部が背中に瘤(こぶ)のように露出しています。瘤の部分は皮膚に覆われていないため、感染による髄膜炎を防ぐため、生まれてすぐに修復術が行われます。 また、水頭症を合併する場合が多くあります。 胎児期に判明している場合は、感染防止のために帝王切開が選ばれる場合があります。 脊髄髄膜瑠ともいわれます。
学習面・運動面での課題と克服 がくしゅうめん・うんどうめん 下肢に障害があることで健康児に比べ運動能力が低いケースが少なくありません。そのために体育の成績が悪かったり、授業でプールに入れなかったりと不利を感じるときもあります。学校と充分に話し合って、不利な条件を理解してもらうことが必要な場合もあります。
下肢機能障害 かしきのうしょうがい 足のそれぞれの筋肉の成長のバランスが悪く、足の変形や歩行に障害がある方もいます。装具を足に着用することで歩くことが出きる方や、杖を使う方がいますが、時に利便性のよい車いすを使う方もいます。
家族の理解・協力、きずな かぞくのりかい・きょうりょく 二分脊椎症に限らず、子どもは熱を出す機会や目が離せないときが多く、育児には家族の協力は不可欠です。母親だけに育児の負担が行くのではなく、両親が協力し合えると良いですね。時に、祖父母の協力や、近所、あるいは行政の協力を得て、よりよい育児環境を整えましょう。(行政は、福祉窓口に困ったことを相談すれば、対応部署を紹介してくれます)
学校の理解と設備化 がっこうのりかいとせつびか 障害を持った子どもが普通学校へ入学するには、教育委員会の許可を要する場合が多くあります。しかし、実際に通学をしたい学校(校長)の内諾があれば、話はスムーズに運びます。また、エレベータの設置や洋式トイレの確保、手すりの設置など、工事や予算を必要とすると考えられる場合は、半年以上前には入学を希望する学校へ連絡をとり、見学と打ち合わせを要望しましょう。(学校によっては教育委員会を通すよう指示されます。基本的にはその指示に従ったほうが話はスムーズに進むかと思います)
学校への説明 がっこうへのせつめい 入学を予定している(希望している)学校へは、事前に症状や依頼したいことを説明しておくことが望ましいでしょう。義務教育の学校であれば1年前~半年前に教育委員会を通じて学校と相談するのが一般的です。相談内容としては、バリアフリー化改造、トイレ改造、職員の追加配置などが考えられます。要望事項をその理由とともに、書面にまとめておくとよいでしょう。二分脊椎本人を連れて行くことで円満な打ち合わせが可能になるケースが多いようです。
加齢による筋力低下 かれいによるきんりょくていか 一般的な加齢に伴う筋力低下よりも、早期に、かつ急激に筋力の低下が生じる傾向があります。日頃より運動や体力増強に努め、筋力低下を予防する姿勢が重要です。
感覚障害(褥瘡・低温やけど) かんかくしょうがい 二分脊椎症は脊髄部に疾患があるため、感覚が鈍くなるときがあります。特に、痛みや熱に対する感覚機能がなくなることがあります。例えば、靴などが当たっていても気付かず、激しい靴づれになるときもあります。コタツの熱源に足が長時間触れてやけどしても気付かないときもあります。靴を変えたり、生活環境が変わったときには特に留意しましょう。お風呂に入ったときに、皮膚をよく見て、赤くなっているところなどはないか、見る癖をつけると良いかもしれません。
浣腸 かんちょう 排便する方法の一つ。便秘した際に、液体を肛門より大腸へ流し込むことで排便を促します。
二分脊椎は腸の機能が不十分のため便秘しやすい傾向があり、浣腸を日常的に利用する方も少なくありません。
キアリ奇形(呼吸障害) きありきけい 小脳の一部が、頚部脊椎管の中へ入り込んでいる状態をいいます。 
ぜいぜいとした呼吸異常、無呼吸発作、嚥下障害(えんげしょうがい)などの脳幹機能の症状をきたす場合があります。
MRIの画像上は、脊髄髄膜瘤の方の95%に認められるといわれますが、実際に重い症状がでるのは、1割程度といわれています。治療としては、水頭症治療がまだであればシャント造設術が、シャントが有効に働いていても症状が進行する場合は、減圧術が行われます。
兄弟・姉妹のケア きょうだい・しまいへのけあ 障害を持っている児はどうしても手がかかるため、児の兄弟・姉妹は親を取られたという気持ちから親や児とうまく接することができない場合もあります。家族だから理解しているだろうという予想で接するのではなく、手をかけているときにその理由を説明したり、あるいは兄弟姉妹と一緒の輪になって児をサポートするなど工夫が必要かもしれません。
近所づきあい きんじょつきあい 障害を持っているということで、近所づきあいの場に参加できない家族がいることも事実。しかし、勇気を出して砂場デビューをすることで近所の方の協力を得られるようになるケースが多いようです。また、日本二分脊椎症協会といった患者会に加入することで有用な情報を得られることも多いでしょう。。
結婚相手の家族の理解 けっこんあいて →相手のご両親などへの伝え方
減圧術 げんあつじゅつ 脳幹、小脳の存在する部分を覆う頭蓋骨を除去し圧迫を取り除く手術を後頭蓋窩減圧術とよびます。キアリ奇形に対する代表的な外科的治療法です。
交際相手への理解 こうさいあいて 恋愛が進むにつれ、自分の症状を相手に伝える必要が生じます。その伝えるタイミングは難しく、相手との信頼関係が大きく左右します。急に疾患や症状を説明するのではなく、分かりやすいところから少しずつ明るく説明していけば、逆に相手の信頼を得る機会にもなりえますし、よりよい関係が築けると思われます。
交友関係の広がり こうゆうかんけい 児の世界は加齢とともにどんどん広がります。一方で、学童期に入る頃になると、自分と友人との違いなどにも気付いてきます。児の理解度や社会性、個性に合わせて、周囲の子どもとの関わり方に配慮が必要になります。児が人間として年齢相応の成長をしていれば、たとえ障害があっても順調に交友関係を広げ、仲間を増やすことが可能になることでしょう。
脂肪腫 しぼうしゅ 脂肪組織で作られた良性腫瘍の一つ。潜在性二分脊椎に合併することが多く、該当部分の皮下から脊椎管内の脊髄部分まで、現れる部位は様々であり、その増大によっては脊髄や脊髄神経障害を生じる場合があります。
自己導尿 じこどうにょう 導尿を自分で行うことです。 子供の自立のためには、小学校入学までに自己道尿ができればそれに越したことはありませんが、成長のスピードには個人差があるのでじっくりと取り組みましょう。
疾病に対する医師の理解と対応・病院のトータルサポートの度合い・通院時間 しっぺいにたいする 二分脊椎はまだ研究途上の疾患であり「疾病に対する医師の理解と対応」は医師のレベルによって、大きく異なるのも事実です。よい医師や病院とめぐり合えるとよいですね。その際、医師のレベルだけではなく、「病院のトータルサポートの度合い」や「通院時間」といった幅広い観点から病院を探す必要があります。
自動車改造の必要性の検討 じどうしゃかいぞう 下肢に障害がある場合は自動車への改造が必要になります。しかし、自動車という移動手段を活用する事は生活範囲を大きく変えることができるようになり、長い人生の中では大きな意味を持ちます。
自動車免許取得 じどうしゃめんきょしゅとく 下肢に障害がある場合は免許を取得する際に自動車学校から入学を拒否される可能性があります。患者会などで取得方法に関する情報を得てから、動き出すのがよいかと思われます。
自動車免許助成 じどうしゃめんきょじょせい 自動車免許取得には公的な助成があります。身体障害者手帳を発行する窓口に、早めに相談すると良いでしょう。
自分の子どもへの理解 じぶんのこどもへのりか 二分脊椎の方自身が親になった場合、お子さんは成長するにつれ、自分の親が友達の親と違う特徴を持っているのに気づくときがやってきます。そのときにどのように子供がわかるように説明するのか、ご夫婦で意識をあわせておくことが必要となるでしょう。
社会性の発達 しゃかいせいのはったつ たとえ障害があっても、将来的には一般社会に出て、自分で生活していくことになります。そのためにも年齢が低い段階から社会性を養い、学校生活や友人との付き合いが重要です。しかし、学校生活を送る中で学習面や体力面で他の児童と差がでる時があるのも事実です。それを卑下するのではなく、自分の持っている能力をより伸ばす努力をすることが、社会性の発達には欠かせないのです。
シャント管理 しゃんとかんり 成長にともなって、体に埋め込んだチューブの長さが足りなくなることが考えられます。いつごろ足りなくなるかは、子どもによって違います。チューブを継ぎ足す時期については、医師がCT検査などにより判断していきます。シャント機能不全やシャント感染などにも注意する必要があります。
シャント手術 しゃんとしゅじゅつ シャントチューブを体内に入れる手術のこと。シャント機能不全やシャント感染などの際に緊急に行う場合や、体の成長に合わせてシャントチューブを延長する目的で行う場合もある。シャント造設術ともいいます。
シャントトラブル しゃんととらぶる
住居 じゅうきょ 住居を選ぶにはいろいろな要件が必要になる場合もあります。例えば、室内でも車いすを使いたい場合は、電気スイッチや蛇口が届くか、廊下の扉部が抜けられるかなどにも留意が必要です。住居を探す場合は、本人も実地を下見し、行動に問題ないことを確認することをお勧めします。
就職活動、仕事選び しゅうしょくかつどう 自分のどういう能力を生かし、何をしたいのか、自分なりに考え、地道な就職活動が必要になります。夢と現実のどこで折り合いをつけ、自分の就労の道を作るのか、障害を持つ持たないにかかわらず、同じ話ですね。
障害基礎年金 しょうがいきそねんきん 重度の障害のため就労が難しいと考えら得る場合は、障害基礎年金の受給対象になります。
障害者就労支援 しょうがいしゃしゅうろう 自分だけで就労の道を見出すのが難しい場合、障害者には、ハローワークの専門援助や障害者職業能力開発校への進学という道もあります。幅広い観点から、自分の将来を探す制度がたくさんありますので、情報をしっかり集めて、時間にゆとりを持って活動していきましょう。
小学校選び:普通学級・養護学級 しょうがっこう 小学校へ入学する前に、入学を控えた子供を対象にした健康診断があります。それを機に、進学する小学校を考える必要があります。地元の公立小学校、私立学校、養護学校などから選ぶことができます。各学校とも見学することが可能です。希望するのならば連絡を取り、子ども自身も連れて訪問してみましょう。
小児病院からの転院先探し しょうにびょういん 小児病院は18歳もしくは20歳になった段階で入院や加療は難しくなります。生涯の通院先として、他院を探す必要が生じます。通院している小児病院から紹介していただくのがもっともスムーズな転院となります。
腎盂腎炎 じんうじんえん 腎盂に炎症が生じている状態。逆流に伴う場合が多い。症状としては発熱、尿の白濁色化などがある。
進学/就業 しんがく・しゅうぎょう 進路の選択としては進学か就業か大きく分かれます。どちらを選択するにしろ、本人の能力を鑑み、できる限り本人の意志を尊重し決定できると良いですね。
腎機能障害 じんきのうしょうがい 腎臓の機能が正常でない状態をいいます。腎機能障害があると、尿を作り出すことがうまくできなくなり、最悪の場合は腎臓が働かなくなり、人工透析による永続的な治療が必要になります。 
脊髄繋留解除手術 せきずいけいりゅうかいじょしゅじゅつ 脊髄繋留を解除する繋留解除手術は、再手術となるため、癒着も強く、技術的にかなり困難な場合も少なくありません。脊髄繋留と脊髄空洞症が合併していることも珍しくありません。経験ある医師と相談の上で手術適応を検討していくことが望ましいでしょう。
脊髄繋留症候群(歩行機能低下・痛み・痺れ) せきずいけいりゅうしょうこうぐん 脊髄繋留により引き起こされる神経障害。下肢の運動障害、感覚障害(感覚低下、痛みなど)、排尿障害のいずれかあるいはいくつかを示します。多くは、体の成長時に脊髄係留のためもともとの神経障害が悪化した状態をさします。
脊髄再建手術 せきずいさいけんしゅじゅつ 開放性二分脊椎(脊髄髄膜瘤)の場合、脊髄が体外へ露出しているため、その部分をできるだけ再建する縫合手術のこと。修復術ともいいます。
神経因性膀胱(膀胱の拡張制限、膀胱内圧上昇、逆流) しんけいいんせいぼうこう 神経による膀胱の調節機能が失われた状態。二分脊椎においては、例えば、尿が膀胱に溜まった状態がわからない、自分の意思通りに排尿できないなどの症状が現れます。
身体障害者手帳 しんたいしょうがいしゃてちょう 二分脊椎の多くは身体障害者として認定されます。認定されることにより、日常生活用具の給付、補装具の給付、各種福祉手当、税制優遇制度、各種サービスなどを受給できるようになります。ただし、排泄障害の認定は3歳以降になります。 
進路選択 しんろせんたく 進学するのか、就労するのか、また別の進路を進むのか、それは各人の能力と意欲と創意工夫によるのは、障害の有無ばかりではなく、今までの経験や環境により考えていく必要があります。
水腎症 すいじんしょう 膀胱の尿がスムーズに排出されない状態が続くと、膀胱内の圧が高まり、尿管・腎臓の尿の流れが滞り、腎杯・腎盂・尿管に尿がたまり太くなった状態となります。この状態を水腎症とよびます。腎機能低下の原因になります。
水頭症(てんかん、視覚認知障害、非言語性学習障害) すいとうしょう 開放性二分脊椎の多くで合併する場合があります。 脳と脊髄は頭蓋骨および脊柱の中で、脳脊髄液に包まれて保護されています。脳脊髄液は、脳の中で作られて、脳の中で太い静脈に吸収されて排出される仕組みになっていますが、二分脊椎児では、さまざまな理由で脳脊髄液の循環の障害や、生産量と吸収量の不均衡(吸収障害)が発生します。 脳室に脳脊髄液が貯留しすぎて脳を圧迫します。
性機能に関わる神経の障害 せいきのう 性機能の神経をつかさどるのは中枢神経の末端部になるため、二分脊椎症では性機能に障害を生じる方もいます。特に男性ではインポテンツや造精能力に問題が生じる方もいます。近年では、EDという分野で投薬治療などもされるようになってきましたので、症状が出た場合は泌尿器科医に相談すると良いでしょう。
性行為の可否、妊娠の可否 せいこうい 二分脊椎症によりインポテンツになった方は投薬治療により性行為は可能になるケースが多いです。一方で女性においては、稀に股関節脱臼している方は痛みを感じませんので、性行為時に留意が必要です。多くの女性の場合、妊娠は可能であり、二分脊椎症で出産を経験している女性もたくさんいます。
性生活での問題と克服 せいせいかつ 二分脊椎症で排尿障害があると、性行為中に尿が漏れてしまうなどの可能性があります。相手の理解がある場合は、事前に排泄しておくなど、工夫が必要かもしれません。
脊髄空洞症(末梢神経のしびれ、腰痛) せきずいくうどうしょう ヒトでは脊髄中心官(胎生期に針の穴のように細かくなるべき脊髄の中心にある管)が拡大して液体を貯留し、脊髄を内側から押さえる異常。キアリ奇形、外傷・感染後、あるいは脊髄係留に伴い発生する。
脊髄髄膜瘤 せきずいずいまくりゅう 開放性二分脊椎症の代表例。 背骨の一部から、脊髄や脊髄神経が背中に露出している、あるいは薄い膜(脊髄を包む膜)で覆われている状態をいいます。
潜在性二分脊椎 せんざいせいにぶんせきつい 二分脊椎は、「開放性二分脊椎」と「潜在性二分脊椎」に分けられます。 潜在性二分脊椎は、背中側の骨が一部開いているものの、脊髄などの神経組織や髄膜は皮膚に覆われており露出していない場合をいいます。 
装具 そうぐ 怪我や病気で失われた機能を補い、回復に導くために用いられる人工的補助用具。二分脊椎においては下肢装具と呼ばれるものを利用します場合は多くあります。
祖父母への理解 そふぼ 子どもが障害を持って生まれてきたことで、祖父母の反応は様々です。しかし、多くの場合、生まれてきた赤ちゃんの顔を見ると、子どもの存在を理解してくれると思います。さらに、家族の絆が強まり、よりよい協力関係が生まれるとよいですね。
胎児治療 たいじちりょう 妊娠中に羊水検査や超音波検査などで胎児に疾患が発見された場合、胎児に対して直接的に何らかの方法で治療を行うことをいいます。
体育授業への参加範囲、LD(学習障害) たいいくじゅぎょう 普通学校の授業は障害を持たない児童・生徒向けにカリキュラムが組まれていますので、科目によっては工夫が必要です。例えば体育の授業でも、運動機能そのものばかりではなく、プールのときの着替えの場所や排泄障害への理解などを要します。また、学習障害がある場合は、より充分なフォロー体制が必要です。いずれも、個々の能力に合わせて、本人にとってよりよい学校生活を送れるよう、周囲の連携が不可欠です。
短下肢装具 たんかしそうぐ 足の変形や立位において不安定な方に適した装具の一つ。膝下から足指付け根までを支えるタイプが多く、二分脊椎により足の筋力が弱い方に用いるケースが少なくありません。
チューブの交換、継ぎ足しの再手術 ちゅーぶのこうかん シャント手術によって、脳脊髄液の流量はうまく調節される仕組みになっていますが、ときおり、チューブが詰まるシャント機能不全が起こります。赤ちゃんの場合は、機嫌が悪くなる、食欲がなくなる、吐くなど、風邪に似たような症状が出る場合があります。こういった症状がでたときは、チューブが詰まっている可能性があるので、医師に相談し場合によっては、チューブの交換のための手術を行う必要があります。 また、成長とともにチューブの長さが足りなくなるため、成長にあわせチューブの継ぎ足しの手術を行う場合があります。
超音波検査 ちょうおんぱけんさ 超音波による断層撮影で内臓の形態を知ることができます。また、腎臓(水腎症)や膀胱(残尿)を知ることもできます。身体への負担はありません。
長下肢装具 ちょうかしそうぐ 足の変形や立位において不安定な方に適した装具の一つです。大腿から足指付け根までを支えるタイプが多く、膝が自由に動かない方に用いる場合があります。 多くは長下肢装具にクラッチもしくは松葉杖を合わせることで、歩行できるようになります。
通院先 つういんさき 二分脊椎の方の多くは定期的に通院して、症状の変化を診ていくことが望まれます。ですので、通院先としては、診療科の有無や医師の技量に加え、通院可能な距離であることや、診療曜日など、幅広い視野で選択すると良いでしょう。患者会などの口コミが役に立ちます。
定期的検査(IP検査、膀胱内圧検査) ていきてきけんさ 二分脊椎症ではいくつか定期的な検査が必要な方もいます。特に排泄障害では、IP検査や膀胱内圧検査などは定期的に受診し、その変化を把握することが重要です。悪化してから検査しても、どの程度悪化しているのかがわからなければ、医師も治療の方向性を決めるのが難しくなります。
摘便 てきべん 排便を促す方法の一つ。肛門部から、手袋などをした指を挿入し、便を掻きだします。 乳幼児期の体がまだ大きくなく、親との連携が密な年齢において有効な手段です。 二分脊椎においては腸の動きが弱い方が多く、摘便や浣腸などの方法を用いて排便行う場合が多くなります。
伝えるタイミング・
相手との信頼関係
内反足・外反足手術 ないはんそく・がいはんそくしゅじゅつ 内反足、外反足では、尖足要素が加わっており、アキレス腱の延長術が必要ですが、先天性内反足・外反足における広報解離術ほどの解離は必要なく、むしろ逆矯正となって逆変形を生じる危険があります。
仲間・交際相手の理解・支え なかま・こうさいあいてのりかい 自分自身でトイレや移動ができるならば、友達(仲間)や交際相手は、それほど二分脊椎のことを気にしていないことが多いでしょう。あまり、自分の症状の事は気にすることもないようです。逆に、何か辛いことがあればそれを率直に相談する・・・それが本当の友達ですね。そういう関係がもてる仲間を増やしていくことが大切かと思います。
二次性徴の問題(射精障害) にじせいちょう 稀に二次性徴の問題が生じる方がいます。インポテンツの方には投薬治療が可能の場合がほとんどです。射精障害については現代医療ではなかなか治療は難しい状況ですが、まずは精子の異常を検査してみると良いでしょう。
日常生活用具 にちじょうせいかつようぐ 二分脊椎症者が日常生活をする上で、必要な生活用具は、一つにまとめて持ち合わせておくと良いでしょう。
二分脊椎の診断 にぶんせきついのしんだん 二分脊椎症はとても症状の幅が広く、胎児期ではどの程度の症状が現れるか、判断が難しいといえます。二分脊椎症であってもまったく日常生活に問題のない方もいますし、車いすを使わないと移動が困難な方もいます。まずは出生後すぐに必要となる脊髄再建術が必要な開放性二分脊椎(脊髄髄膜瘤など)なのか、手術が不要な潜在性二分脊椎(脂肪腫など)なのか診断をしてもらいましょう。
入園準備 にゅうえんじゅんび 初めて家族という枠を出るときは誰しも勇気が必要なことです。でも、子どもたちは、体に障害がある・ないは関係なく、友人関係を築いて行くものです。回りの大人が多少ハラハラすることがあっても、温かく見守り、社会性を身につけさせましょう。
入学準備 にゅうがくじゅんび 入学が決まると様々な準備があることでしょう。事前に学校に連絡をとり、入学前に担任となる教師に挨拶に行くと良いかもしれません。また、ランドセルなどは結構重いものですから、入学前に背負って通学する練習が必要な場合もあるかもしれません。でも、これからの学校生活を考えたら楽しい練習になりそうですね。
妊娠期の不安 にんしんきのふあん 二分脊椎症という障害を持った胎児を出産することになったら、当然誰しも不安を感じることでしょう。不安やわからないことがあったら、遠慮なく産科や産婦人科の医師、あるいはWebで見つけた二分脊椎の方、あるいは患者会などに連絡を取ってみましょう。きっとあなたにとって有意義な情報が手に入ることと思います。
妊娠期・出産の問題 にんしんきしゅっさんのもんだい 二分脊椎症者本人が出産する際はいくつかの留意点があります。排泄に障害がある場合、菌感染や失禁等の可能性が高くなる一方で、抗生物質などの投薬は制限されます。自己管理が必要です。また、場合によっては自然分娩ができずに帝王切開になります。産科・産婦人科医と、二分脊椎の主治医で連携を取ってもらい、新しいいのちの誕生に備えると良いでしょう。
妊婦・ファミリーへの的確な情報提供と心理的ケア
祖父母への理解
外来カウンセリング
にんぷ
排尿管理 はいにょうかんり 排泄は体の健康を保つためにとても重要なことであり、医師に言われたとおりの管理をすることが望ましいです。場合によっては導尿を勧められることでしょう。ぜひ、おしっこが作られ、排尿するまでのメカニズムを理解した上で、親子で取り組んでみて下さい。ただし、導尿の素材は天然ゴムである場合が多く、稀にゴムに対するアレルギー(ラテックスアレルギー)になる方もいます。輪ゴムなどのゴム製品を持つと手が赤くなるような場合は、医師に相談してみましょう。
排尿に関する機能障害 はいにょうにかんするしょうがい 普通の方が感じる「おしっこにいきたい」という感覚は、二分脊椎症の多くの方は感じなくなります。また、膀胱に自由に力を入れられない方もいます。そこで、定期的にトイレに行き排泄することが重要です。力が入らない場合は導尿という方法で排泄することができます。排便も「うんちがしたい」という感覚は乏しくなる方がいます。食生活と運動に心がけ、定期的に排便できるよう生活習慣化するとよいでしょう。漏れてしまう回数が多い場合は、泌尿器科医に相談するとよいかもしれません。
バリアフリーの物件選び ばりあふりー 親元を離れ自活生活をする際には住居選びも気をつけることがあります。自分にあったバリアフリーを考え、より生活しやすくする工夫が必要です。設備が整っていることが大切なのではなく、自分で知恵を出し、自活生活を楽しく過ごしましょう。
病院・医師選び びょういん・いしえらび 二分脊椎症を診ることができる病院や医師は限られており、町中の医師では心細いときが多くあります。年に1、2回はしっかりと二分脊椎症を経験している医師に罹り、通常の診察や簡単な治療は地元の医師を決めておくのがいいでしょう。両医師には状況を説明し、随時連絡を取ってもらうのもよいでしょう。なお、二分脊椎症を診ることができる医師を探すのは、患者会の口コミなどがよいと思われます。
病気への理解・中絶判断 びょういんへのりかい 妊婦が医師から「二分脊椎症」と告げられてもそれはどのような病気なのか理解することができません。医師は可能性のある症状を全て伝えようとしますから、妊婦はどうしても「二分脊椎症はとても大変な疾患で、育てられない」と思い込む傾向があります。中絶を反対するわけではありませんが、ぜひ二分脊椎症の方々が実際はどういう生活を送り、どのようなことが今後起こりえるのか理解した上で、出産するか中絶するかを判断していただきたいものです。 
保育園選び:一般保育園・療育園 ほいくえんえらび 保育園や幼稚園は、それぞれの特色が強くでていますので、選ぶときは近所の口コミなどに加え、実際にお子さんと見学に行くと良いでしょう。あまり過保護にする園よりは、他の子どもたちと対等に扱ってくれる園の方が、子ども同士のけんかや怪我の可能性などもありますが、子どもの社会性の成長が期待できると思います。なお、排泄に導尿が必要な子どもの場合は、親がどう尿の時間に通園する必要があります。 トイレなどの設備面などの相談や、生活面での注意事項について、園の理解を得ることが重要です。受け入れる園側も不安だと思いますので、実際に本人を連れて行き、正しい理解をしてもらえるようにしましょう。
膀胱拡大術 ぼうこうかくだいじゅつ 膀胱壁が荒廃し、膀胱内圧が異常に高い場合や、膀胱容量が極端に少ない場合は尿漏れの原因になったり、腎、尿管を障害する可能性があるため、膀胱に腸や胃あるいは拡張した尿管などを帽子状にして縫い付け、膀胱容量を増大させます。術後容量が増大し、内圧も低くなります。ただ、腸や胃は尿を貯める構造になっていないため、いろいろな合併症もあります。手術を受けるにあたっては、十分に説明を受け、慎重に決める必要があります。
麻痺レベル まひれべる 二分脊椎は、胸椎(Th)・腰椎(L)・仙椎(S)など、どの部位に出来たかによって、麻痺のレベルが違ってきます。障害発生場所によって、おおよその麻痺のレベルを知ることができます。
慢性的な便秘・下痢の繰り返し まんせいてきなべんぴ・げり 排便のコントロールが二分脊椎症の多くの方は難しいので、慢性的に便秘になったり、時々激しい下痢になったりする方もいます。子どもの頃はおむつに便を日常的に漏らしてしまい皮膚がかぶれてしまうような子どももいます。しかし社会性を身につけていくに従い、定期的に排便したり、食事に気を使うなどして、コントロールできるようになってきます。
羊水検査、超音波検査 ようすいけんさ 赤ちゃんの体を包む羊水のサンプルを採取すること。産科医師は一般にアルファ胎児蛋白などの科学物質を測定したり、細胞を検査するために行う。
友人への説明(カミングアウト)、いじめ問題 ゆうじんへのせつめい 二分脊椎症については友人たちにどこまで公表するか、個々によってその対応は異なり、どれが一番良いということはありません。下肢については、歩行の際の見た目などで分かりやすいので、それほど詳しく説明する必要はないと思われますが、排泄の障害については見えない部分の疾患でもあり、デリケートな問題でもあるので、本人を交えて話し合っていく必要があります。また、障害があるといじめの対象になると考えてしまう親もいますが、たとえ障害があっても友人が多く、社会性を身につけていればいじめられるとは限りません。いつも学校の様子などを積極的に話しをさせ、親として様子を把握し、学校とも常時連携を取っておくとよいでしょう。
リハビリ りばびり 身体に障害のある者に対し、主としてその基本動作能力の回復を図るため、治療体操その他の運動を行わせ、及び電気刺激、マッサージ、温熱その他の物理的手段を加えることをいいます。
ACE手術 エースしゅじゅつ 外科的手術により、虫垂を利用して注入用のストーマ(虫垂皮膚ろう)を作成し、ここからグリセリンや水を入れ順行性に排便を促す順行性禁制浣腸法のひとつです。
Th 胸椎を頭文字のアルファベットで表したもの。
L 腰椎を頭文字のアルファベットで表したもの。上から順に、L1~L5の5つの骨からなります。
S 仙椎を頭文字のアルファベットで表したもの。上から順にS1~S5の5つの骨からなります。
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