二分脊椎（症）の手引き ～出生から自立まで～２０１４年度版
| 出版元 | 日本二分脊椎症協会 |
| 販売価格 | ２０００円 |
| 創刊日 | 2015年7月 |
| 目次一覧 | １章 二分脊椎（症）のライフマップ １．ある日突然に（出生前診断） ２．家族として ３．出産（新たな命の誕生） ４．家族の通院物語（新生児期） ５．病気にも慣れて（乳児期） ６．初めてのお友達（幼児期） ７．いよいよ小学生（学童期） ８．中学生（思春期） ９．高校・大学（大人へ） １０．就職（社会へ第一歩） １１．結婚（性について考える） １２．人生を楽しもう２章 ”この子が生まれて” 二分脊椎児の親として３章 二分脊椎に生まれて ４章 福祉情報ガイド ５章 用語集 ６章 日本二分脊椎症協会の紹介 ７章 日本二分脊椎症協会会員が通院する病院一覧 索引 |
| 内容紹介 | 二分脊椎症協会が中心となり、症者本人や家族が編集した本です。 一般の方や家族、症者本人が読むのに最適な内容となっています。 二分脊椎症を知りたい方、医療従事者や学校関係者にもぜひ読んでほしいお勧めの一冊です。 二分脊椎と共に生きることをメインテーマに据えて、ライフマップの関わりを絡めた症者や家族の生の声を取材し、紹介しています。 旧版発行後に更新された関係制度や、用語集も充実させました。 |
| 購入方法 | ２０１５年７月４日に販売開始いたします。 二分脊椎(症)の手引き申込フォームからお申し込みください。 なお、一般書店では購入できません。 |
二分脊椎症ライフマップ
| 出版元 | 日本二分脊椎症協会 |
| 販売価格 | 無料 |
| 一言 | 協会監修。同病者の経験を集め、現われる可能性のある症状をまとめたものです。 ライフマップ、情報ツール、図書一覧から構成されます。 患者がよりよい医療を受診するためならば、自由にお使いいただいてかまいませんが、本・論文・雑誌等の著作に関係する場合は必ずご連絡ください。 |
| 入手方法 | こちらからダウンロード |
二分脊椎（症）の手引き ～出生から自立まで～（旧版）
| 出版元 | 日本二分脊椎症協会 |
| 販売価格 | １６００円 |
| 創刊日 | 2004年11月 |
| 目次一覧 | 第1章 誕生から入園 （１）二分脊椎って何？ （２）腎臓を守ろう！ （３）運動発達と下肢変形について （４）両親や親族の“心の問題”と入園準備 （５）小学生になるまでに、こんなことを身につけたい第2章 小学校に入ったら、こんなことに注意しよう （１）神経癒着と脳波、シャントの管理 （２）排尿と排便の自立 （３）体の変形と褥瘡（じょくそう）の予防 （４）学校、友だち、家族の支援第3章 成長と自立への道 （１）変化する親子関係 （２）学校生活 （３）自分のからだについて （４）性への関心 （５）余暇や趣味について （６）よりよく生きる～将来への不安～ （７）最後に第4章 二分脊椎について～各専門の立場から～ （１）脳神経外科の立場から （２）泌尿器科の立場から(1) （３）泌尿器科の立場から(2) （４）排便について （５）整形外科の立場から （６）心理の立場から （７）母性内科の立場から （８）眼科の立場から （９）予防という観点から （10）就学という観点から第5章 福祉情報ガイド （１）身体障害者(児)の福祉 （２）障害者の所得等に関する福祉 （３）就学 （４）就職 （５）社会参加第6章 Ｑ＆Ａ （１）病気・医療 （２）社会福祉・制度 （３）日常生活 （４）学校生活 （５）その他第7章 用語集第8章 日本二分脊椎症協会の紹介 （１）歴代会長 （２）全国大会・支部代表者総会、全国交流会の記録 （３）組織図および支部マップ （４）会則 |
| 一言 | 症者本人や家族が編集した本、一般の方や家族、症者本人が読むのに最適、専門用語を極力使わず、とても読みやすい、二分脊椎症を知りたい方へお勧めの本、医療従事者や学校関係者にもぜひ読んでほしい、発刊と同時に追加注文が相次いでいます。 人気の一冊です。 |
| 購入方法 | 二分脊椎(症)の手引き申込フォームからお申し込みください。 なお、一般書店では購入できません。在庫限りで販売終了となります。 |
やったよ できたよ じぶんでおしっこ
| 出版元 | 日本二分脊椎症協会 |
| 販売価格 | 無料 |
| 創刊日 | 2005年3月 |
| 一言 | おしっこは子どもの自立を考えるとできるだけ早いうちに「自己導尿」できることが必要です。幼児～小学生の頃に、親子で楽しく導尿をするため、考え出された「絵本」です。主人公カナちゃんは、子どもカーニバルに参加したくて、医師や先輩二分脊椎のお兄さんの協力などを得て、自分でおしっこをできるようになります。カナちゃんのように、みんなもおしっこを一人でできるようになるといいですね。神奈川リハビリテーション病院 二分脊椎症ライフサポート研究会、日本製薬工業協会、日本二分脊椎症協会 による共同制作 |
| 購入方法 | すでに在庫を尽きたため、配布を中止しました。 |
二分脊椎（症）の手引き ――出生から自立まで
| 出版元 | 日本二分脊椎症協会 （旧 全国二分脊椎症児者を守る会） |
| 販売価格 | １６００円 |
| 創刊日 | 1996年5月 |
| 目次一覧 | 目次一覧を見る[weaver_showhide]<第1章 誕生から入園 （１）二分脊椎って何？ （２）腎臓を守ろう！ （３）運動発達と下肢変形について （４）両親や親族の“心の問題”と入園準備 （５）小学生になるまでに、こんなことを身につけたい第2章 小学校に入ったら、こんなことに注意しよう （１）神経癒着と脳波、シャントの管理 （２）排尿と排便の自立 （３）からだの変形と褥瘡（じょくそう）の予防 （４）学校、友だち、家族の支援第3章 成長と自立への道 （１）親離れ、子離れ （２）心・からだ・友人関係 （３）異性に対する関心 （４）社会で生きていくための準備 （５）最後に第4章 青年座談会第5章 二分脊椎とは （１）二分脊椎とは （２）どのような治療が必要か （３）整形外科の治療 （４）二分脊椎の原因 （５）二分脊椎の予防第6章 福祉情報ガイド第7章 Ｑ＆Ａ第8章 知っていると便利な言葉と図付録 本部活動の記録・会則・組織図・二分脊椎関係の本・本部役員名簿等[/weaver_showhide] |
| 一言 | ～平成8年発刊以来、人気が高く購入が相次いだ本。増刊の予定はありませんので、在庫がなくなり次第、販売を終了します。～ |
| 購入方法 | すでに在庫を尽きたため、配布を中止しました。 【留意】上記（2004年版）の旧版です。 |
二分脊椎（症）の手引き ――ＳＥＸ
| 出版元 | 日本二分脊椎症協会 （旧 全国二分脊椎症児者を守る会） |
| 販売価格 | １２００円 |
| 一言 | 二分脊椎症の方の多くは下肢に神経障害があります、そのためSEXにはさまざまな障害が伴います、しかし恋をするのに障害なんて関係ありません、ですからSEXもまじめに考えてみたいと思います、症者本人が‘年頃’になった時にぜひ読んでほしい一冊。ただし、現在、売り切れています。 |
| 購入方法 | 売り切れたため、注文を受け付けておりません。ご迷惑をおかけします。増刷の見込みはありません。(2003.1.20) |
二分脊椎に関する本
 ◆「【月刊】地域リハビリテーション8巻4号」連載 第10回 つながりをパワーにかえよう!当事者の会の活動を知る 内容：日本二分脊椎症協会 ～医療制度・教育環境・社会福祉のさらなる改善を求めて～：4p 出版社：三輪書店 発行：2013年4月 定価：1,890円（税込） |
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 ◆「小児看護2012年9月号」特集 小児看護における父親へのアプローチ 内容：【関連寄稿】二分脊椎の子どもをもつ父親の立場から：5p 出版社：ヘルス出版 発行：2012年8月 定価：1,470円（税込） |
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 ◆「すぐにわかる！使える！自己導尿指導BOOK第2版子どもから高齢者までの生活を守るＣＩＣをめざして」 内容：当事者家族からのアドバイス：2p 出版社：メディカ出版 発行：2012年04月 価格：3,360円（税込、送料込） |
その他
ライフマップ図書情報ご参照ください。
