協会発行・出版物

二分脊椎(症)の手引き ~出生から自立まで~2014年度版

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出版元 日本二分脊椎症協会
販売価格 2000円
創刊日 2015年7月
目次一覧 1章 二分脊椎(症)のライフマップ
1.ある日突然に(出生前診断)
2.家族として
3.出産(新たな命の誕生)
4.家族の通院物語(新生児期)
5.病気にも慣れて(乳児期)
6.初めてのお友達(幼児期)
7.いよいよ小学生(学童期)
8.中学生(思春期)
9.高校・大学(大人へ)
10.就職(社会へ第一歩)
11.結婚(性について考える)
12.人生を楽しもう2章 ”この子が生まれて” 二分脊椎児の親として3章 二分脊椎に生まれて

4章 福祉情報ガイド

5章 用語集

6章 日本二分脊椎症協会の紹介

7章 日本二分脊椎症協会会員が通院する病院一覧

索引
参考文献
新 二分脊椎(症)のライフマップ 2015 Ver.1.0

内容紹介 二分脊椎症協会が中心となり、症者本人や家族が編集した本です。
一般の方や家族、症者本人が読むのに最適な内容となっています。
二分脊椎症を知りたい方、医療従事者や学校関係者にもぜひ読んでほしいお勧めの一冊です。
二分脊椎と共に生きることをメインテーマに据えて、ライフマップの関わりを絡めた症者や家族の生の声を取材し、紹介しています。
旧版発行後に更新された関係制度や、用語集も充実させました。
購入方法 2015年7月4日に販売開始いたします。
二分脊椎(症)の手引き申込フォームからお申し込みください。
なお、一般書店では購入できません。

 

 

二分脊椎症ライフマップ

出版元 日本二分脊椎症協会
販売価格 無料
一言 協会監修。同病者の経験を集め、現われる可能性のある症状をまとめたものです。
ライフマップ、情報ツール、図書一覧から構成されます。
患者がよりよい医療を受診するためならば、自由にお使いいただいてかまいませんが、本・論文・雑誌等の著作に関係する場合は必ずご連絡ください。
入手方法 こちらからダウンロード

 

二分脊椎(症)の手引き ~出生から自立まで~(旧版)

出版元 日本二分脊椎症協会
販売価格 1600円
創刊日 2004年11月
目次一覧
第1章 誕生から入園
(1)二分脊椎って何?
(2)腎臓を守ろう!
(3)運動発達と下肢変形について
(4)両親や親族の“心の問題”と入園準備
(5)小学生になるまでに、こんなことを身につけたい第2章 小学校に入ったら、こんなことに注意しよう
(1)神経癒着と脳波、シャントの管理
(2)排尿と排便の自立
(3)体の変形と褥瘡(じょくそう)の予防
(4)学校、友だち、家族の支援第3章 成長と自立への道
(1)変化する親子関係
(2)学校生活
(3)自分のからだについて
(4)性への関心
(5)余暇や趣味について
(6)よりよく生きる~将来への不安~
(7)最後に第4章 二分脊椎について~各専門の立場から~
(1)脳神経外科の立場から
(2)泌尿器科の立場から(1)
(3)泌尿器科の立場から(2)
(4)排便について
(5)整形外科の立場から
(6)心理の立場から
(7)母性内科の立場から
(8)眼科の立場から
(9)予防という観点から
(10)就学という観点から第5章 福祉情報ガイド
(1)身体障害者(児)の福祉
(2)障害者の所得等に関する福祉
(3)就学
(4)就職
(5)社会参加第6章 Q&A
(1)病気・医療
(2)社会福祉・制度
(3)日常生活
(4)学校生活
(5)その他第7章 用語集第8章 日本二分脊椎症協会の紹介
(1)歴代会長
(2)全国大会・支部代表者総会、全国交流会の記録
(3)組織図および支部マップ
(4)会則
一言 症者本人や家族が編集した本、一般の方や家族、症者本人が読むのに最適、専門用語を極力使わず、とても読みやすい、二分脊椎症を知りたい方へお勧めの本、医療従事者や学校関係者にもぜひ読んでほしい、発刊と同時に追加注文が相次いでいます。
人気の一冊です。
購入方法 二分脊椎(症)の手引き申込フォームからお申し込みください。
なお、一般書店では購入できません。在庫限りで販売終了となります。

 

やったよ できたよ じぶんでおしっこ

出版元 日本二分脊椎症協会
販売価格 無料
創刊日 2005年3月
一言 おしっこは子どもの自立を考えるとできるだけ早いうちに「自己導尿」できることが必要です。幼児~小学生の頃に、親子で楽しく導尿をするため、考え出された「絵本」です。主人公カナちゃんは、子どもカーニバルに参加したくて、医師や先輩二分脊椎のお兄さんの協力などを得て、自分でおしっこをできるようになります。カナちゃんのように、みんなもおしっこを一人でできるようになるといいですね。神奈川リハビリテーション病院 二分脊椎症ライフサポート研究会、日本製薬工業協会、日本二分脊椎症協会 による共同制作
購入方法 すでに在庫を尽きたため、配布を中止しました。

 

二分脊椎(症)の手引き ――出生から自立まで

出版元 日本二分脊椎症協会
(旧 全国二分脊椎症児者を守る会)
販売価格 1600円
創刊日 1996年5月
目次一覧 目次一覧を見る[weaver_showhide]<第1章 誕生から入園
(1)二分脊椎って何?
(2)腎臓を守ろう!
(3)運動発達と下肢変形について
(4)両親や親族の“心の問題”と入園準備
(5)小学生になるまでに、こんなことを身につけたい第2章 小学校に入ったら、こんなことに注意しよう
(1)神経癒着と脳波、シャントの管理
(2)排尿と排便の自立
(3)からだの変形と褥瘡(じょくそう)の予防
(4)学校、友だち、家族の支援第3章 成長と自立への道
(1)親離れ、子離れ
(2)心・からだ・友人関係
(3)異性に対する関心
(4)社会で生きていくための準備
(5)最後に第4章 青年座談会第5章 二分脊椎とは
(1)二分脊椎とは
(2)どのような治療が必要か
(3)整形外科の治療
(4)二分脊椎の原因
(5)二分脊椎の予防第6章 福祉情報ガイド第7章 Q&A第8章 知っていると便利な言葉と図付録 本部活動の記録・会則・組織図・二分脊椎関係の本・本部役員名簿等[/weaver_showhide]
一言 ~平成8年発刊以来、人気が高く購入が相次いだ本。増刊の予定はありませんので、在庫がなくなり次第、販売を終了します。~
購入方法 すでに在庫を尽きたため、配布を中止しました。
【留意】上記(2004年版)の旧版です。

 

二分脊椎(症)の手引き ――SEX

出版元 日本二分脊椎症協会
(旧 全国二分脊椎症児者を守る会)
販売価格 1200円
一言 二分脊椎症の方の多くは下肢に神経障害があります、そのためSEXにはさまざまな障害が伴います、しかし恋をするのに障害なんて関係ありません、ですからSEXもまじめに考えてみたいと思います、症者本人が‘年頃’になった時にぜひ読んでほしい一冊。ただし、現在、売り切れています。
購入方法 売り切れたため、注文を受け付けておりません。ご迷惑をおかけします。増刷の見込みはありません。(2003.1.20)

 

二分脊椎に関する本

「【月刊】地域リハビリテーション8巻4号」◆「【月刊】地域リハビリテーション8巻4号」
連載 第10回 つながりをパワーにかえよう!当事者の会の活動を知る
内容:日本二分脊椎症協会
~医療制度・教育環境・社会福祉のさらなる改善を求めて~:4p  出版社:三輪書店
発行:2013年4月 定価:1,890円(税込)
「小児看護2012年9月号」◆「小児看護2012年9月号」
特集 小児看護における父親へのアプローチ
内容:【関連寄稿】二分脊椎の子どもをもつ父親の立場から:5p  出版社:ヘルス出版
発行:2012年8月 定価:1,470円(税込)
すぐにわかる!使える!自己導尿指導BOOK第2版◆「すぐにわかる!使える!自己導尿指導BOOK第2版
子どもから高齢者までの生活を守るCICをめざして」
内容:当事者家族からのアドバイス:2p  出版社:メディカ出版
発行:2012年04月 価格:3,360円(税込、送料込)

 

その他

ライフマップ図書情報ご参照ください。