活動報告

2013年度
 ◆第37回全国支部代表者総会:神奈川・横浜あゆみ荘(5月18,19日)
   ■二分脊椎(症)の手引き改版委員会継続活動
   ■協会設立40周年記念式典実行委員会設置
 ◆第30回日本二分脊椎研究会(7月6日)仙台市情報・産業プラザ「多目的ホール」
 ◆全国拡大会議(12月1日)
 ◆厚生労働省・文部科学省交渉(12月2日)
 ☆会報「道」112号(6月),113号(11月)発行
2012年度
(5/19,20)第36回全国支部代表者総会:静岡・ニューウェルサンピア沼津
■二分脊椎(症)の手引き改版委員会設置
■sba.jpn.com ドメイン取得
  ホームページリニューアル/会員サイト再開
◆第115回日本小児科学会学術集会(4月20,21,22日)
 (福岡国際会議場)
  ・関連団体展示ブースに出展
◆第29回日本二分脊椎研究会(6月30日)
 (ホテルポートプラザちば 2階ロイヤルⅡ)
  ・基調講演:谷村会長、役員参加他
◆日本小児看護学会第22回学術集会(7月21,22日)
 (アイーナ・いわて県民情報交流センター)
  ・親の会連絡会展示ブースに出展
  ・ランチパフォーマンスセミナー(本部・木原)
◆第22回日本外来小児科学会年次集会(8月25,26日)
 (パシフィコ横浜)
  ・患者家族の会・支援者の会展示ブース出展
◆全国拡大会議(12月2日)
◆厚生労働省・文部科学省交渉(12月3日)
◇静岡支部派遣(9月15日) ・近藤副会長
  ・家庭で出来る気持ちいいリハビリ
◇北九州支部派遣(10月13日、14日) ・谷村会長、近藤副会長
  ・オータムキャンプin源じいの森
   会長基調講演、家庭で出来る気持ちいいリハビリ
◇沖縄支部派遣(11月30日) ・谷村会長
  ・二分脊椎症の情報交換会
☆会報「道」109,110号,111号発行
2011年度
(5/21,22)第35回全国支部代表者総会:神奈川・あゆみ荘
◆第28回日本二分脊椎研究会
◆厚生労働省・文部科学省交渉
2010年度
(5)第34回全国支部代表者総会:京都・コミュニティー嵯峨野
◆第27回日本二分脊椎研究会
◆厚生労働省・文部科学省交渉
2009年度
(5/23)第33回全国支部代表者総会:
◆第26回日本二分脊椎研究会
◆厚生労働省・文部科学省交渉
2008年度
(5/24)第32回全国支部代表者総会:北海道・定山渓温泉「ゆらら」
○青年交流会(全国大会と同時開催)
◆厚生労働省・文部科学省交渉
◆二分脊椎女性のリプロダクティブヘルス/ライツ
◆導尿DVD作成
☆会報「道」97,98,99号発行 
SBたより20号発行
2007年度
(5/12)第31回全国支部代表者総会:神奈川・あゆみ荘
○青年交流会:東京新宿
◆厚生労働省・文部科学省交渉
◆日本二分脊椎研究会(千葉みなと)
◆研究班QOLアンケートの実施
◆(3/3):ライフマップシンポジウム
 「患者には先行きが見えない医療の現場の報告 」
 「日本二分脊椎症協会の紹介とライフマップの未来予想図」
☆会報「道」94,95,96号発行
2006年度
(5/13)第30回全国支部代表者総会:高知・はるのの湯
○導尿研修会
○青年交流会:熊本
◆厚生労働省・文部科学省交渉
◆第2回脳のすこやかゼミナール
◆第1回ライフマップシンポジウム
☆会報「道」91,92,93号発行
2005年度
(5/14)第29回全国支部代表者総会:三重・ロイヤルホテル
○医療講演会:盛岡
○青年交流会:埼玉
厚生労働省・文部科学省交渉
◆脳のすこやかゼミナール
◆二分脊椎症シンポジウム
◆日本二分脊椎研究会(東京大学)参加
◆(12/5)厚生労働省精神・神経疾患研究委託(17指-6) 
 二分脊椎の発生病態の予防および総合医療に関する研究
  ※二分脊椎におけるセカンドオピニオン実施状況調査 及び 患者会の周知の実践と広報活動の推進:患者会である日本二分脊椎症協会は、2005年度及び2006年度は、「二分脊椎におけるセカンドオピニオン実施状況調査」及び「患者会の周知の実践と広報活動の推進」を実施していく計画であり、現段階では順調に進捗している。
今後とも、関係機関、医師等のご協力を得つつ、的確に推進していきたい。
☆会報「道」87,88,89,90号発行
2004年度
(5/8)第28回全国支部代表者総会・30周年記念大会:東京・芝パ-クホテル
◆厚生労働省・文部科学省交渉
◆第21回日本二分脊椎研究会(名古屋)
 ※(7/3)協会会員アンケートを元に、いわゆる「導尿の医行為問題」の方向性を大きく変換した。厚生労働省へは「医行為である導尿に関する介助員認定制度の設立」を求めていくことにした。 
◆二分脊椎の手引き改訂版発行
◆導尿絵本発行
☆会報「道」82,83,84,85,86号発行
2003年度
(5/10,11)第27回全国支部代表者総会:新潟県障害者センタ-
○少人数支部支援:愛媛・沖縄
○二分脊椎症勉強会:広島
◆厚生労働省・文部科学省交渉
◆(7/5)第20回日本二分脊椎研究会(名古屋)
  ※「協会からみた 研究会の役割と、期待すること」協会は研究会に、
    以下を期待する。
    1.医師がメインになること
    2.医学の情報交換の場であること
    3.医者の研鑽の場であること
    4.地域格差をなくす場であること
    5.後進の育成の場であること
    6.最先端医学のレベルアップの場であること
◆二分脊椎症の診断・治療及び予防の研究
◆手引き改訂実行委員会発足
◆沖縄支部発足
  医療講演会
◆(12/12)厚生労働省精神・神経疾患研究委託
 二分脊椎症の診断・治療および予防システムに関する研究
  ※協会は30周年を迎えるにあたり、協会が発行している「二分脊椎の手引き ~出生から自立まで~」を改訂することにした。二分脊椎の親、青年、学校教諭などが読みやすく、理解しやすい内容にする予定。2004年7月発刊すべく鋭意製作している。
☆会報「道」77,78,79,80,81号発行
SBたより18号
2002年度
(5/11,12)第26回全国支部代表者総会:埼玉県障害者交流センタ-
○少人数支部支援:福井・大分
○二分脊椎症勉強会:東京
◆厚生労働省・文部科学省交渉
◆第19回日本二分脊椎研究会(名古屋)
◆二分脊椎症の診断・治療及び予防の研究
◆島根支部発足
☆会報「道」72,73,74,75,76号
2001年度
(5/12,13)第25回全国支部代表者総会:兵庫・神戸しあわせの村
実態調査アンケ-ト実施
○小人数支部支援:福島・栃木・熊本
○排便講習会Ⅱ:京都
◆厚生労働省・文部科学省交渉
◆第18回日本二分脊椎研究会(北海道)※
◆二分脊椎症の診断・治療及び予防の研究
◆葉酸フォ-ラム(東京)
☆会報「道」67,68,69,70,71号発行 葉酸特別号
2000年度
(5/13,14)第24回全国支部代表者総会:皆生温泉
○小人数支部支援事業:山縣・長野・佐賀・山口地区
二分脊椎症ファイル発行(全会員に配布
○第7回青年交流会(名古屋)
○紙オムツ相談会:東京・大阪
○排便講習会:神奈川
◆厚生省・文部省交渉
◆第17回日本二分脊椎研究会(仙台)※
◆二分脊椎症の診断・治療及び予防の研究
◆葉酸摂取の推奨(厚生省)
☆会報「道」63,64,65,66号発行
1999年度
(5/8,9)第23回全国支部代表者総会:全国身体障害者総合福祉センタ-
会名変更 日本二分脊椎症協会
○設立25周年記念大会
○講演会・ミニスポ-ツフェスティバル
○富士山ハイキングと親子で作ろう…
○第6回青年交流会:埼玉
○第1回青年活動セミナ-:神奈川
◆厚生省、文部省交渉
◆第16回日本二分脊椎研究会(福岡)※
◆厚生省 国立精神神経疾患研究で二分脊椎症の研究班発足
☆会報「道」59,60,61,62号発行
1998年度
(5)第22回全国支部代表者総会:福岡・わくわくプラザ
○第3回青年の活動を考える会:大阪
○第5回青年交流会:東海
◆厚生省交渉・文部省交渉
◆第15回日本二分脊椎研究会(横浜)※
☆会報「道」55,56,57,58号発行
1997年度
(5)第21回全国支部代表者総会:愛知・すいとぴあ江南
○第2回青年の活動を考える会:神奈川
○財団主催国際シンポジウム&拡大会議:兵庫
○第4回青年交流会:山口
◆厚生省交渉・文部省交渉
◆世界本部会長メルテンス氏來日
◆第14回日本二分脊椎研究会(東京)※
☆会報「道」51,52,53,54号発行
1996年度
(5/12)第20回全国支部代表者総会:岡山・倉敷ボランティアセンタ-
○拡大会議:神奈川
○第1回青年の活動を考える会:神奈川
○第3回青年交流会:北海道
◆厚生省交渉・文部省交渉
◆在宅自己導尿管理指導料、ディスポ加算点数にて支給
◆二分脊椎(症)の手引き改訂版発行
◆第13回日本二分脊椎研究会(千葉)
◆SB情報ネットワ-ク室相談業務が始まる。
☆会報「道」47,48,49,50号発行
1995年度
(4/22,23)第19回全国支部代表者総会:京都・嵯峨野コミュニティ-
◆厚生省交渉・文部省交渉
◆世界会議に参加
◆第12回日本二分脊椎研究会(宮城)
◆第2回青年交流会(東京)
◆SB情報ネットワ-ク室にて相談業務研修
☆ 会報「道」44,45,46,特別号発行
1994年度
(5/14,15)第18回全国支部代表者総会:順天堂大学
○設立20周年記念大会:東京・順天堂有山記念館「自立を考える」
◆厚生省交渉
◆第11回日本二分脊椎研究会(北海道)
◆基準外装具申請が一回に4ヶ月申請できるように改正
◆第1回青年交流会(神奈川)
◆SB情報ネットワ-ク室準備委員会
☆会報「道」41,42,43号、「自立を考える」発行
1993年度
(5/16)第17回全国支部代表者総会:神奈川・横浜ラポ-ル
◆厚生省交渉
◆脊髄空洞症及び二分脊椎の研究班始まる。
◆第10回日本二分脊椎研究会(順天堂)
◆12/9財団法人日本二分脊椎・水頭症研究振興財団発足
☆会報「道」38,39,40号発行
1992年度
(5/16)第16回全国支部代表者総会:広島・かめ福
◆冊子「SEX」発行
◆福祉ガイド発行
◆第9回日本二分脊椎研究会(横浜)
☆会報「道」35,36,37号発行
1991年度
(6/23)第15回全国支部代表者総会:愛知・名古屋サマニアンホ-ル
◆厚生省陳情
◆IFSHSBへ加盟
◆世界大会で葉酸の講演
◆世界本部会長ランド・ストルム氏來日
◆第8回日本二分脊椎研究会
☆会報「道」32,33,34号発行
1990年度
(5/13)第14回全国支部代表者総会:大阪・中央青年センタ-
◆関東支部から東京・千葉・埼玉支部となる
◆厚生省陳情
◆第7回日本二分脊椎研究会
☆会報「道」29,30,31号発行
1989年度
(5/13,14)第13回全国支部代表者総会:愛知・尾張温泉
◆自己導尿セルフカテが健康保健の対象になる
◆厚生省陳情
◆第6回日本二分脊椎研究会(東京)
☆会報「道」25,26,27,28号発行
1988年度
(6/4,5 )第12回全国支部代表者総会:静岡・久能荘
◆厚生省陳情 
◆ブロックによる会報発行
◆第5回日本二分脊椎研究会(順天堂)
☆会報「道」23,24号発行
1987年度
◆近畿地区15周年記念大会
◆全難連統一要求
◆第4回日本二分脊椎研究会
☆会報「道」21,22,
1986年度
(5/4)第11回全国支部代表者総会:東京都障害者福祉会館
◆全難連とともに厚生大臣に陳情
◆第3回日本二分脊椎研究会
☆会報「道」18,19,20号
1985年度
(4/25)第10回全国支部代表者総会:東京都障害者福祉会館
◆厚生省陳情
◆第2回日本二分脊椎研究会
☆会報「道」15,16,17号
1984年度
(4/29,30)第9回全国支部代表者総会:東京都障害者福祉会館
◆10/1 より膀胱機能障害のある二分脊椎症児者に基準外装具として紙オムツが支給される(地域により自己負担あり)
◆二分脊椎(症)の手引き発行
◆第1回日本二分脊椎研究会発足
☆会報「道」12,13,14号発行
1983年度
(6/26)第8回全国支部代表者総会:愛知・名古屋日本生命ビル
◆全国二分脊椎症児(者)を守る会
◆厚生省陳情・文部省陳情
◆脊椎異常神経障害研究班で二分脊椎に光明。
☆会報「道」10、11号発行
1982年度
(6/13)第7回全国支部代表者総会:神奈川・社会福祉会館
☆会報「道」5,6,7,8,9号発行(近畿地区が作成)
1981年度
(6/21)第6回全国支部代表者総会:大阪・赤十字会館
☆会報「道」4号発行
1979年度
(5/13)第5回全国支部代表者総会:東京・都障害者福祉会館
☆会報「道」3号発行
1978年度
(5/14)第4回全国支部代表者総会:大阪・赤十字会館
1977年度
(4/17)第3回全国支部代表者総会:東京オリンピック記念青少年センタ-
◆厚生省陳情
 ①神経因性膀胱に因る腎臓障害に小児慢性特定疾患の制度の対象となる
 ②水頭症の手術に対し「育成医療」の適用
☆会報「道」 2号発行
1976年度
(4/18)第2回全国大会:東京オリンピック記念青少年センタ-
◆厚生省陳情
◆難病連に加盟
1975年度
(4/20)第1回全国大会:東京オリンピック記念青少年センタ-
◆全国脊椎披裂(二分脊椎)症児を守る会発足
◆厚生省陳情
☆会報「道」第1号発行
1974年度
(11/17)本部結成大会:東京・狛江福祉センタ-