日本二分脊椎症協会は、二分脊椎（脊髄髄膜瘤、脂肪腫などを含む）という病気になった方や、その家族により結成されている、日本で唯一の全国組織の患者団体です。 運営、費用などは、ほぼ全てを会員が負担し、「自分たちで、自分たちの生活をより楽しく送れるようにしていく」団体です。 行政との交渉、会員同士の交流会・勉強会・講演会、医療関係の団体との情報交換など、幅広い活動を行っています。
2023年度 活動方針
◆機関誌「道」の年３回発行
講演会等の情報をＤＶＤ等を利用して会員に配布する。
◆支部との連絡・支援体制の充実の強化
・直接支部への活動に協力、支援する。震災等で被災された地域、地区、支部の支援要請には柔軟に対応することとする。
・様々な理由で運営の難しくなった小支部を1年単位で直接支援する。
支部活動が停滞している支部に対し本部主導の支部運営を進めていく。
◆Zoom等を活用してWeb会議、WEB講演会（ウェビナー）等を開催する。
◆文部科学省、厚生労働省への行政交渉を行う。
◆青年部主催の青年交流会を開催する
◆電話相談の充実
会員・非会員を問わず電話相談を受け付ける。（本部役員が対応）
現在、携帯電話を購入して休日等に自宅にて電話受付をしている。（第１木曜・第２第４日曜…いずれも午後）
◆茶話会については、役員会の当日などを利用して、不定期にて開催していく
◆厚生労働省精神・神経疾患研究委託への協力
研究班の存続も岐路に立っていることから、今後の動きは不透明であるが今年度研究班が行われた場合は協力する。
◆各学会へ出向きＰＲ活動の実施
日本小児科学会、日本小児看護学会、日本小児保健学会等々の学会にて二分脊椎症の理解ならびに協会活動のＰＲを行い、医療関係者に感心をもっていただく。
◆アンケート調査依頼の協力
◆保健所、病院へのリーフレット等の配布で、二分脊椎症協会のＰＲを行う。
◆『二分脊椎症の手引き』の改訂版２０１４年度版の販売
◆「発達」についてのハンドブックの作成・配布
◆ホームページの内容。（設立50周年にあわせて刷新も視野に入れる）
・随時新着情報を掲載
・手引書、機関誌等の販売方法の充実
◆設立５０周年記念行事の計画・準備。
組織概要
- 名称
- 日本二分脊椎症協会
- 所在地
- 〒173-0037 東京都板橋区小茂根1-1-10
心身総合医療療育センター内 ＳＢ情報ネットワーク室
TEL･FAX 03-5917-2234
→アクセス - 設立
- 1974年11月17日
- 会員数
- 968名（2020年9月現在）
- 役員
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会 長 宇佐美 珠江 統括 大阪支部 副会長 跡部 武浩 福祉担当 東京支部 副会長 根岸 茂樹 行事担当 埼玉支部 副会長 河合 裕子 学会担当 東海支部 事務局 森田 慎一 総務担当 石川支部 事務局 當山 桂子 機関誌担当 大阪支部 事務局 武田 功 行政交渉担当 北日本支部 事務局 黒田 智子 青年交流会 東海支部 事務局 赤坂 嘉子 東北地区担当 会 計 小林 和加恵 出金担当 東京支部 会 計 中川 由紀 入金担当 東京支部 特別会計 跡部 真紀 東京支部 会計監査 居村 絹子 大阪支部 会計監査 小林 和子 静岡支部 相談役 坂本 嘉秀 京滋支部 - 講演可能者
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宇佐美 珠江 協会代表 二分脊椎症児を家族に迎えて
※第29回日本二分脊椎研究会講演跡部 武浩 義肢装具士 医療・福祉制度 河合 裕子 臨床心理士 二分脊椎症と発達障害他 藤田 裕一 精神保健福祉士
臨床心理士障害者福祉・心理関連
会 則
| ＜第１章 総 則＞ | ||||||||||||||||||
| 第１条 | 本会は、「日本二分脊椎症協会」と称する。 | |||||||||||||||||
| 第２条 | 本会は、全国各支部に所属する本症児者とその家族の会員及び本会の主旨に賛同する協力会員によって構成される。 | |||||||||||||||||
| （２） | 会員は、原則各地域の支部に所属することとする。所属支部の解散等により近隣支部への移行が困難な会員に限り、救済措置として本部直属の会員として認める事とする。 | 第３条 | 本会は、本疾病の症児者及びその家族の悩みや要求を出し合い、助け合って、医療、教育、生活を向上させるための運動を進めることを目的とする。 | |||||||||||||||
| 第４条 | 本会は、本症児者並びに父母と「共に歩む」を基本理念とする。 | |||||||||||||||||
| ＜第２章 組織及び役員＞ | ||||||||||||||||||
| 第５条 | 本会は、会の運営上、本部と支部を置く。 | |||||||||||||||||
| 第６条 | 本部には、下記の役員、会計監査及び相談役、顧問を置く。
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| 第７条 | 役員等の任務は次の通りとする。
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| 第８条 | 役員等は、総会において選出し、承認を得るものとする。役員等の選出に関しては別に定める。 | |||||||||||||||||
| 第９条 | 役員等の任期は、２年とし、再選を妨げない。 | |||||||||||||||||
| ＜第３章 機 関＞ | ||||||||||||||||||
| 第10条 | 本会を運営するにあたり、次の機関を置く。 | |||||||||||||||||
| （１） 総会 （２） 役員会 （３） 拡大会議 |
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| 第11条 | 総会は、本会における最高決議機関で、次のことを議決する。 | |||||||||||||||||
| （１） 活動報告及び運動方針 （２） 会計報告及び会計監査報告及び予算案 （３） その他本会運営に必要な事項 |
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| 第12条 | 総会は、毎年１回、会長が召集する。但し次の場合は会長が臨時に総会を召集することができる。 | |||||||||||||||||
| （１） 役員が必要と認めたとき。 （２） 総支部数の５分の１以上の支部から要求があったとき。 |
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| 第13条 | 総会は出席支部長、欠席支部長の委任状を含め、総支部数の過半数の出席を以って成立し議長は、総会出席者の中から選出する。総会の議決は出席支部数の過半数により決する。賛否同数の場合は、議長の決するところとする。尚、電磁的方法で参加の場合も出席とみなし、議決権も有する事とする。 | |||||||||||||||||
| 第14条 | 役員会は、本会の執行機関とする。 | |||||||||||||||||
| （１） 通常の役員会は会長，副会長，事務局、会計で行われる。また、必要に応じてその他の役員等を召集できる事とする。 | ||||||||||||||||||
| 第15条 | 全国の支部代表者と本部役員は意見交換のため拡大会議を年１回開催する。 | |||||||||||||||||
| ＜第４章 会 計＞ | ||||||||||||||||||
| 第16条 | 本会の経費は、会費及び寄付金等を持ってこれにあてる。 会費は、１名につき月額200円とし、各支部が納入する。また、中途退会等による会 費の返還はしないものとする。寄付金は、役員会の承認を要するものとする。 |
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| 第17条 | 本会の会計年度は、毎年４月１日より翌年３月３１日までとする。 | |||||||||||||||||
| 第18条 | 会員は、本会の会計処理の内容を会計に求めることができる。 | |||||||||||||||||
| ＜第５章 付 則＞ | ||||||||||||||||||
| 第19条 | 会則の改廃は、総会にて行うことができる。 | |||||||||||||||||
| 第20条 | この会則は | |||||||||||||||||
| 全国脊椎被裂（二分脊椎）症児を守る会 昭和４９年１１月１７日 全国二分脊椎症児者を守る会 昭和５８年 ６月２６日 一部改正 昭和６３年１１月 １日 一部改正 平成 ２年 ５月１３日 一部改正 平成 ３年 ６月２３日 一部改正 平成 ８年 ５月１２日 一部改正 日本二分脊椎症協会 平成１１年 ５月 ８日 一部改正 平成３０年 ５月１９日 一部改正 令和 ３年 ５月２２日 一部改正 令和 ５年 ５月２７日 一部改正、同日より施行する。 |
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| 以 上 | ||||||||||||||||||
