協会概要

 日本二分脊椎症協会は、二分脊椎(脊髄髄膜瘤、脂肪腫などを含む)という病気になった方や、その家族により結成されている、日本で唯一の全国組織の患者団体です。 運営、費用などは、ほぼ全てを会員が負担し、「自分たちで、自分たちの生活をより楽しく送れるようにしていく」団体です。 行政との交渉、会員同士の交流会・勉強会・講演会、医療関係の団体との情報交換など、幅広い活動を行っています。

 

2013年度 活動方針

◆機関誌「道」の年3回発行
 講演会等の情報をDVD等を利用して会員に配布する。
◆支部との連絡・支援体制の充実の強化
 ・直接支部への活動に協力、支援する。特に、東日本大震災で被災された地域、地区、支部の支援要請には柔軟に対応することとする。
 ・様々な理由で運営の難しくなった小支部を1年単位で直接支援する。
 そのための小支部支援担当を設置する。また、支部活動が停滞している支部に対し本部主導の支部運営を進めていく。
◆文部科学省、厚生労働省への行政交渉を行う。
◆青年部主催の青年交流会を開催する 
◆電話相談の充実
 会員・非会員を問わず電話相談を受け付ける。(本部役員が対応)
 現在、携帯電話を購入して休日等に自宅にて電話受付をしている。(第1木曜・第2第4日曜…いずれも午後)
◆茶話会については、役員会の当日などを利用して、不定期にて開催していく
◆厚生労働省精神・神経疾患研究委託への協力
 研究班の存続も岐路に立っていることから、今後の動きは不透明であるが今年度研究班が行われた場合は協力する。
◆各学会へ出向きPR活動の実施
 日本小児科学会、日本小児看護学会、日本小児保健学会等々の学会にて二分脊椎症の理解ならびに協会活動のPRを行い、医療関係者に感心をもっていただく。
◆保健所、病院へのリーフレット等の配布で、二分脊椎症協会のPRを行う。
◆『二分脊椎症の手引き』の改訂版制作に取りかかる。
◆40周年記念行事に向けた取り組みを始める。

 

組織概要

名称
日本二分脊椎症協会
所在地
〒173-0037 東京都板橋区小茂根1-1-10
心身障害児総合医療療育センター内 SB情報ネットワーク室
TEL・FAX 03-5917-2234
→アクセス
設立
1974年11月17日
会員数
1455名(2012年5月現在)
役員
会 長 谷村 珠江 大阪
副会長 跡部 武浩 福祉担当 東京
副会長 根岸 茂樹 行事担当 埼玉
事務局 河合 裕子 学会担当 東海
事務局 當山 桂子 機関誌担当 大阪
事務局 居村 絹子 機関誌担当 大阪
事務局 赤坂 嘉子 東北地区担当
青年代表 藤田 裕一 青年交流会 兵庫
事務局 武田 功 青年交流会 北海道
事務局 森田 慎一 機関紙担当 石川
事務局 中村 多恵子 HP担当 大阪
会計 小林 和加恵 出金担当 東京
会計 金澤 智子 入金担当 東海
特別会計 跡部 真紀 東京
会計監査 山口 祥司 群馬
会計監査 小林 和子 静岡
相談役 金井 洋一 北海道
相談役 坂本 嘉秀 京滋
講演可能者
谷村 珠江 協会代表 二分脊椎症児を家族に迎えて
※第29回日本二分脊椎研究会講演
跡部 武浩 義肢装具士 医療・福祉制度
河合 裕子 臨床心理士 二分脊椎症と発達障害他
藤田 裕一 精神保健福祉士
臨床心理士
障害者福祉・心理関連

 

会 則

<第1章 総 則>
第1条 本会は、「日本二分脊椎症協会」と称する。
第2条 本会は、全国各支部に所属する本症児者とその家族の会員及び本会の主旨に賛同する協力会員によって構成される。
第3条 本会は、本疾病の症児者及びその家族の悩みや要求を出し合い、助け合って、医療、教育、生活を向上させるための運動を進めることを目的とする。
第4条 本会は、本症児者並びに父母と「共に歩む」を基本理念とする。
<第2章 組織及び役員>
第5条 本会は、会の運営上、本部と支部を置く。
第6条 本部には、下記の役員、会計監査及びオブザーバー、相談役、顧問を置く。

会 長
副会長
事務局
会 計
機関誌部
会計監査
オブザーバー
相談役
顧 問 
1名
2名以上(症者を含む)
2名以上(症者を含む)
2名以上(症者を含む)
2名以上(症者を含む)
2名以上(症者を含む)
各ブロック長
若干名
若干名
第7条 役員等の任務は次の通りとする。

会 長 ⇒ 会全般を統率し、関係機関等との折衝にあたる。
副会長 ⇒ 会長を補佐し、会長不在の時はこれを代行する。
事務局 ⇒ 会長の指示を受け対外交渉の記録、各会合の議事録、通信、連絡等に従事する。
会 計 ⇒ 会費の出納等、会計事務に従事する。
機関誌部⇒ 機関誌の発行に従事する。
会計監査⇒ 各事業年度ごとに1回以上、会計の監査をし、その結果を総会で報告する。
オブザーバー⇒ 会、ブロック内の運営等が円滑に行われるよう、必要に応じアドバイスすることができる。但し議決権はない。
相談役⇒ 会長の諮問に答え又,会の事業について意見を述べることができる。任期を2年とする。
顧 問⇒ 会長の諮問に答え又、会の事業について意見を述べることができる。
第8条 役員等は、総会において選出し、承認を得るものとする。但しオブザーバーは各ブロックで選出し、承認する。
第9条 役員等の任期は、2年とし、再選を妨げない。但しオブザーバーはこの限りではない。
<第3章 機  関>
第10条 本会を運営するにあたり、次の機関を置く。
(1) 総会
(2) 役員会
(3) 拡大会議
第11条 総会は、本会における最高決議機関で、次のことを議決する。
(1) 活動報告及び運動方針
(2) 会計報告及び会計監査報告及び予算案
(3) その他本会運営に必要な事項
第12条 総会は、毎年1回、会長が召集する。但し次の場合は会長が臨時に総会を召集することができる。
(1) 役員が必要と認めたとき。
(2) 総支部数の5分の1以上の支部から要求があったとき。
第13条 総会は出席支部長、欠席支部長の委任状を含め、総支部数の過半数の出席を以って成立し議長は、総会出席者の中から選出する。総会の議決は出席支部数の過半数により決する。賛否同数の場合は、議長の決するところとする。
第14条 役員会は、本会の執行機関とする。
(1) 通常の役員会は会長,副会長,事務局、会計で行われる。
第15条 全国のブロック代表者と本部役員は意見交換のため拡大会議を年1回開催する。
<第4章 会 計>
第16条 本会の経費は、会費及び寄付金等を持ってこれにあてる。
会費は、1名につき月額200円とし、各支部が納入する。
寄付金は、役員会の承認を要するものとする。
第17条 本会の会計年度は、毎年4月1日より翌年3月31日までとする。
第18条 会員は、本会の会計処理の内容を会計に求めることができる。
<第5章 付  則>
第19条 会則の改廃は、総会にて行うことができる。
第20条 この会則は
全国脊椎被裂(二分脊椎)症児を守る会
      昭和49年11月17日
全国二分脊椎症児者を守る会
      昭和58年 6月26日 一部改正
      昭和63年11月 1日 一部改正
      平成 2年 5月13日 一部改正
      平成 3年 6月23日 一部改正
      平成 8年 5月12日 一部改正
日本二分脊椎症協会
      平成11年 5月 8日 一部改正

同日より施行する。

以 上

 

沿 革

1972 大阪で「脊椎披裂を守る会」発足
1973 神奈川県に「二分脊椎父母の会」発足
1973.6 読売新聞婦人蘭に「脊椎披裂症に泣く」で2つの重症児を抱える家庭が紹介される。
1973.9 読売新聞婦人蘭に「明るく強く生きようとしている脊椎披裂のこどもがいる」として守る会結成の呼びかけの記事が掲載される。
1974.4 馬場園東美が代表就任
東京読売新聞社において、初めての集会。
1974.11.17 本部結成大会(東京・狛江福祉センター)
1975.4.20 長田安布が会長就任
第2回全国大会を東京オリンピック記念青少年センターにて開催
「全国脊椎披裂症児を守る会」発足
機関誌「道」第1号発行
厚生省陳情開始
1976.4.18 岸和一郎が会長就任 会員数約220名
難病連に加盟
1981.6.21 正中利江が会長就任
1983.6.26 「全国二分脊椎症児者を守る会」に名称変更
小杉秀夫が会長就任 会員数約800名
1984 第1回二分脊椎研究会開催される。
1988.6.4 田島繁、岡田正彰、宮嶋由利子が連立代表に 会員数1,166名
1989.5.13 田島繁が会長就任 会員数1,231名
1990.5.13 岡田正彰が会長就任 会員数1,313名
1993.12 財団法人日本二分脊椎・水頭症研究振興財団発足
1994.5.14 安部慶二が会長就任 会員数1,606名
1996.4 「二分脊椎(症)の手引き――出生から自立まで」発行
1998.5 高橋紀子が会長就任 会員数1,797名
1999.5.8 「日本二分脊椎症協会」に名称変更 会員数1,912名
2004.5.8 鈴木信行が会長就任 会員数1,911名
2004.11 「二分脊椎(症)の手引き~出生から自立まで~」発行
2005.3 「やったよ できたよ じぶんでおしっこ」発行
2006.5.13 木原久が会長就任 会員数1,881名
2011.5.21 谷村珠江が会長就任 会員数1,455名
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